Wojewódzka i Miejska Biblioteka Publiczna w Rzeszowie

Spotkanie DKK - Wypożyczalnia Główna - relacja

„Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci” Jacka Hołuba - spotkanie DKK w Wypożyczalni Głównej

Ile waży pomoc?

Tak, to nie jest omyłkowe pytanie. To jest pytanie, jakie pojawiło się w moim umyśle po przeczytaniu ni-to-opowieści, ni-to-relacji z życia pięciu matek niepełnosprawnych dzieci. Te rozmowy czyta się bowiem, jak dobre opowiadania z nader skrzętnie uknutą fabułą, przemyślanymi wątkami i bohaterami jednocześnie. Bo jest wstęp, rozwinięcie, jest ono - czyli dziecko i ona, czyli matka i jest historia z nimi w roli głównej, ale żadna z nich, ŻADNA, nie ma zakończenia. Nie ma kropki na końcu zdania, bo te historie nadal trwają i tak naprawdę to nawet sami lekarze nie znają możliwych wariantów ich końca.

Śmierć? Pewnie tak, ale kogo? Obolałej matki ze zniszczonym kręgosłupem, czy dożywotnio chorego dziecka?

Kto kogo pierwszy pochowa?

Kto komu pierwszy kupi trumnę?

Kto kogo odprowadzi na cmentarz?

Nikt nie zna zakończenia.

W książce poznajemy pięć matek niepełnosprawnych dzieci. Choć czasem to nie są już dzieci, a pełnoletni dorośli, których mentalność lub sprawność utknęła w piątym roku życia. Umysł wyhamował, ciało urosło, a choroba się zadomowiła. Z różnych przyczyn. Przez niedbalstwo lekarzy, przez ukryte dotąd geny i ich niespodziewane mutacje lub przez niewytłumaczalne połączenie czegoś z czymś. Ot, taki niezwykły przypadek, żart niemalże, psikus od życia, bo w rodzinie nikt nie chorował. Nikt nigdy. I nagle jest, niespodzianka. A absurd polega na tym, że niespodzianki mają wywoływać łzy wzruszenia, nie smutku i bólu.

Każdej z tych kobiet po porodzie zostało odebrane matczyne szczęście.

Dziecko? Tak, kochane, prze-kochane, jedyne najukochańsze, ale... Niezdrowe. Niesprawne. W pełni niesamodzielne. I zaskakuje fakt, że tylko jedna, TYLKO jedna z matek zadaje sobie pytanie "dlaczego". "Dlaczego ja? Co złego zrobiłam? Dlaczego nie ktoś inny? Dlaczego akurat moje dziecko?". Tylko jedna kobieta żyje z takim piętnem samooskarżania.

Dni wypełnione od ciemnego poranka po ciemną noc. Bo cewnik, bo mycie, bo karmienie, bo opróżnianie, bo masaże zapobiegające odleżynom, bo picie, bo krzyki... Ktoś powie, że dziecko niepełnosprawne to dziecko egoistyczne, to samolub stawiający siebie w centrum, skupiający uwagę wszystkich, że to potwór zagarniający całą przestrzeń. Że to absorbujący sobą twór, który nie daje nikomu odpocząć. Lecz to postrzeganie pobocznych widzów. Dlatego pocieszają, że będzie dobrze, że wszystko się ułoży, a potem uciekają do swojego zdrowego domu.
 

Paweł to dwudziestopięciolatek, ale nigdy nie wiadomo czy aby nie ściągnie spodni. Justynka to dziecko, które w jednej chwili wrzeszczy i okłada się pięściami. Kacper uczy się chodzić na nogach usztywnionych szynami. Jagódka, sama niepełnosprawna, ma mamę z jedną ręką. Hania zaś nie pojedzie na żadną wycieczkę klasową, bo nosi w sobie bombę z zapalnikiem - groźny płyn w rdzeniu kręgowym. To tylko pięć przypadków, pięć matek z dziećmi, a ile takich jest w ogóle? Ile matek tkwi w zamkniętych czterech ścianach bólu na zasiłkach i świadczeniach z dzieckiem wymagającym stałej opieki? To harówka na wszystkie etaty, z których się nie schodzi jak po dyżurze na oddziale szpitalnym. To harówka wyceniania na 1477 złotych plus ewentualna premia. A to 500+, a to MOPS rzuci jakimś świadczeniem bo stos dokumentów jednak faktycznie potwierdza trudną sytuację materialną petenta. Góry papierów, zapisanych stron, podań i wniosków, i tylko czasem zdarza się "pozytywne rozpatrzenie".

To ile waży pomoc?

1 kg nakrętek to 80 groszy. Musisz oddać co najmniej pół tony, żeby jakaś firma chciała je skupić. Tanio? Pytanie, na jakie nigdy nie znajdziesz odpowiedzi. 

Agnieszka Kusiak,
członkini DKK w Wypożyczalni Głównej

-----------------------------------------------------------------------------